ケイの日記

自由気ままに書き綴る

疾患について改訂版

皆さんこんにちは。ケイです。

改訂版ってなんやねんというツッコミを受けそうですが、そのまま素直に受け取っておいてください。基本線は下記のブログの続きと考えておいてください。

kei-2706.hatenablog.com

まず初めに私の疾患について振り返ってみましょう。

私の疾患は先天性ミオパチーといいます。概要は以下の通りです。

生まれながらに筋組織の形態に異常があり、そのため生後間もなく、あるいは幼少期から、『筋力が弱い』、『体が柔らかい』などの筋力低下に関わる症状を認める病気」(先天性ミオパチー(指定難病111) – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

私は今まで疾患を抱えているが、社会的には健常者という曖昧な立場にいました。

しかし、なんと障害者手帳を取得することができましたのでその概要とかもろもろを書いていこうかと思います。

皆さん、障害者手帳ってご存じですか?赤い手帳といわれることもあるようですが、実物を見たことがある人は少ないかと思います。あれってどうやって交付されるのか知らない人も多いのではないでしょうか。そりゃ当事者じゃないので仕方のないことですが...

障害者手帳を取得するにはまず、住民票がある役所へ行き診断書のフォーマットを受け取ります。その後、主治医の先生に診断書を書いてもらうのですが、ここで注意すべきはその主治医が「指定医」であるかどうかを確認しておかなければなりません。指定医とは簡単にいうとその障害を正しく認定できる医師のことです。この指定医は各自治体で登録しているようですが、住民票がある自治体の指定医の診断書じゃないといけないという決まりはなく、どこかしらの自治体の指定医であればよいようです(例:私は住民票が名古屋市だが浜松市の指定医が書いた診断書でも問題がない)。

そしてその診断書を役所に提出をし、約1か月後に障害者手帳の交付ができるか否かが決定します。

と、このようなプロセスをたどり障害者手帳が交付されたのですが、そもそもなぜ21になってやっと申請したのかという話をしたいと思います。

端的にいうとこれまでは取得できないといわれてきたからです。は?って思われた方もいるかと思いますが、なぜかは知らん。主治医が障害者手帳は取得できないだろうと言っていたので取らなかった、ただそれだけです。しかし、交付の決定をするのは医師ではなく行政なのでそこの見解の相違や単純に医師の知識不足などが考えられます。

なんやかんや取得できたのですが何が変わるのか、そこが重要なんですよね。

一番変わるのは就職活動。これまではハンデを抱えた健常者という厄介な枠での就活でしたが、障害者枠を活用することになります。正直情報が少なすぎてわけわからない状態です。てんやわんやしております。また、一般生活では名古屋市営交通が半額だったり東山動植物園が無料だったりします。一番謎なのは映画館の割引です。自分でも映画館割引の存在意義はよくわかっていません。映画館自体はあまり行きませんし(そもそも近くにない)自分にはほぼ関係ありませんがなんか割り引かれます。なんでなんでしょうね。理由が分かる方教えてほしすぎます。

大学生活が何か変わるかと言ったらなにも変わりません。相も変わらずの大学生活を送ることとなります。法律に追われ法律から逃げたい学生のただの大学生活です。身体が何か変わったわけでもありません。変わらずアホです。

障害者であろうがなかろうが私自身の本質は何も変わらないので今後ともよろしくお願いします。Enterポチッ