疾患について

皆さんお久しぶりです。ケイです。私は今、晴れて大学生をやってます。今回は久しぶりの記事ということで真面目な内容をゆるっと書いていこうかなぁとか思います。

題名にあるように私は疾患を抱えています。疾患名は「先天性ミオパチー」指定難病111の病気です。医学用語に少しでも詳しい人ならどのような病気かは察しが付くと思います。この病気は筋肉の病気です。有名ではないのでなんとなーく知ってほしいとか思ってこのテーマにしました。少し長くなりますが書いていきたいと思います。

１.この疾患の概要

「生まれながらに筋組織の形態に異常があり、そのため生後間もなく、あるいは幼少期から、『筋力が弱い』、『体が柔らかい』などの筋力低下に関わる症状を認める病気」（先天性ミオパチー（指定難病１１１） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)）

筋肉量が少ないので基本的な運動ができなかったり、重い荷物が持てなかったりします。私は自立歩行ができますが、自立歩行ができない人もいるようです。

２.私の場合

私の場合は症状が軽く平らな道を歩いている分には病気のことなんてわからないくらいです。しかし、運動能力があるわけではないので50m走は20秒以上かかりますし（最後に測ったのいつだっけ…？）握力もクソ雑魚です。

また、日常生活においても急勾配の道を上るのに時間が人一倍かかったり階段は手すりがないと不便だったりします。日常生活に支障をきたしているといえばそうかもしれません。

３.諸々言いたいこと

そんなんなのになんでこんなふざけたような性格、気にしてないような性格をしているのか不思議に思うかもしれません。「大変そう」だの「すごいね」だの思う人がいると思います。それは仕方ないことですし、そう思われることに不快感とか嫌悪感とかは一切ありません。しかし、言いたいことはあります。私にとっては、これが（この身体が）「当たり前」なのです。健常な人が階段をすたすた歩くことのように、スポーツを楽しむことのように（楽しんでない人もいるかもしれませんが）私にとってはこの状態が当たり前なのです。たしかに一般的な健康優良児からすれば大変かもしれません。しかし、私はその人たちの当たり前を知りません。「観る」ことはできても「体験する」ことはできません。だから比較しようがないのです。

そういった点では私は幸せ者なのかもしれません。一般人の当たり前を知らないのだから。健康に生きていた人たちが事故にあい後遺症を残してしまったほうが随分と残酷な話です。これまでできたことができなくなる、これほど辛い話はないでしょう。そう考えると私はとても運が良いと思います。

４.交友関係とかそういった話

そんな感じなので小学生の時、一時期（数か月…？）いわゆる虐めを受けたことがあります。そのため自分のことを、このことを公表するということに多少なりとも抵抗はあります。しかし、疾患を抱えていることよりもそれを理由に虐め行為に及ぶ人のほうがよほどクズです。じゃあ、私は堂々としてればいい、そう思うことが多くなりました。堂々としていることでそのことに理解を示してくれる人も増えます。そのような人たちのことは友だちだと思えるし、そのような人たちとかかわりを持ち続けたい、そう思っています。これまた私の運の良さからなのかその一時期の虐めを除いて大きな交友関係トラブルもなく良い友だちを（少ないけど）もつことができました。

ちなみに虐めの相手とはとっくに和解しています。第一、小学生にそんなことを理解させるほうが無理な話なのでまぁしょうがないですよね。

※この考え方をしているのは結構珍しいらしい（医師曰く）ので全員が全員そういう考えとは限りません。なんか告白するメンタルないくせにこういう持病とかに関するメンタル強いので。